療育日記

講演会にお出かけ、の巻。

日曜日、近所で発達障害の講演会があり、珍しく夫婦で出かけてきましたhappy01


私一人で講演会に行くことはよくあるんだけど、旦那を引っ張り出したのは初めてかも・・・。

ちょうど日曜日、近所であったので、じーじとばーばに2人を預けてお出かけnote

夫婦2人で日曜日にお出かけなんて、ほんとうに何年ぶり!?ってくらい久しぶりのことでしたheart02





ゆーたが通う療育センターの主催なので、いつもOTでお世話になっている先生のお話があり、その後、神戸大学の先生のお話。


地元で開催されたので、ゆーたの保育園の担任の先生も足を運んでくださってましたshine



お話の趣旨は「子供の気持ちに寄り添い、ゆったりと成長をみつめる」という内容で、最近気持ちが焦っていた私たち夫婦の気持ちにも沁みるお話でした。


就学まで1年を切り、「就学までに、あれも、これも身につけたい」という気持ちがどんどん大きくなり、怒ってしまうことも多かった私たち。

帰りの車の中で、夫婦で話し合い、反省しました。


「ゆうたの気持ちに寄り添うって感覚が、最近欠けてたね。もうちょっとゆったり構えていこう」




そんな気持ちになりながら、ゆーたとじゅんのもとに帰ったら・・・・




私たち2人がいなくなって少々パニックになってしまったゆーた。ばーばの見てない隙にトイレにおままごとのおもちゃを放り込んで詰まらせ、豪雨の中のベランダに風船を投げ飛ばして廊下を水浸しにし、2階の窓から手近にあったおもちゃを放り投げ、挙句の果てに残り湯が溜まっていたお風呂に、電話の子機とエアコンのリモコンを放り込んで水没させてくれていました・・・・shock


帰ってそんな話を聞かされた私。やっぱり怒ってしまったのでした。。。。

なるべく落ち着ける空間で、と思い、実家に預けるのではなく、うちに来てもらったんだけどね・・・。


ゆーたの気持ちに添いたい気持ちはあるんだけど、まだまだ修行の足りない私ですsweat02

ST訓練で

水曜日は、月に1度のST(言語)訓練。


言語聴覚士のS先生は、知識も豊富で私は信頼しています。

(経験豊富な分、自分に自信があって、断言しすぎる人なので、お母さんによっては苦手な人もいるようですが)


ゆーたの好きな課題、パズル、色分けのシール貼り、色分けのコイン貯金箱をやったら遊ぶ、というスケジュールのもと、ボタンをおすと「ちょうだい」とかわりに話してくれる機械(名前が分かんない・・・sweat02)を使うという時間でした。


パズルのピースが欲しくなる→ボタンを押す→「ちょうだい」と機械が話す→ピースをもらえる、という繰り返しで、やりとりを学ぶもの。

最近は「ちょうだい」を「ちょっちょっ」って感じで発音するようになってきたゆーたなので、その機械はなくても話せそうですhappy01



訓練中、先生との雑談で、気になっていることを相談。

実は最近、耳ふさぎが頻繁になってきてて、すごく心配だったんです。



話す前に、ゆーたの様子で気付いてくれて、声のトーンを落としたり、褒め言葉を減らしたり(いつもは課題ができると褒め倒している)して、調節してみると、少し落ち着きました。



この耳ふさぎ、障害が分かる前の1歳代、頻繁に起こしていました。

言葉が遅いのを心配した周囲の人たちが「この子耳が悪いんちゃうか?だからしゃべらへんねん。耳鼻科連れて行っておいで」と、何回言われたことか。

実際連れて行って、なんともありませんでしたが。


いつのまにかおさまっていたので、気に停めていませんでしたが、ここのところ再発thunder

どうしたのかと思っていたら

「いろんな言葉が耳で拾えるようになってきたんだね。本人はつらいのかもしれないけど、いい兆候ですよ」



なるほどflair今まで耳を素通りしていたいろんな言葉が、キャッチできるようになってきたということですねhappy01

「つらそうだったらテレビの音を落とすとか、声を小さくするとか、いろいろ調整してみてください」

がんばりますgood



あともうひとつ気になっていたのが、歯ぎしり。

四六時中するようになっているので、これもやめさせたくていろいろ声かけしてみましたが、なかなかおさまらない。


「口の中の構造が、『話すため』の構造に変わってきてるんだと思う。今まで歯ぎしりし出した子をたくさん見てきたけど、例外なくその後、ドッと言葉増えてますよshineこれもいい兆候です」


などなど、今回はすっごく親が嬉しくなる情報をたくさん仕入れることができましたhappy02


激ハマり中のシャボン玉も、言葉の発達にはとってもいいから、どんどんやらせてあげて~と言ってくれたし、なんだか光が見えた気分ですflair

「無視」って難しい・・・

自閉症の療育には、様々な方法がありますよね。

うちでは。療育施設でPECS、TEACCHを主に、家ではABAを実践しています。

ゆーたに一番効果がある!と実感できるのは、ABA。

これで人真似など、いろんなことができるようになりました。

週2回、ABAのセラピストさんに来てもらって、アドバイスをもらって、私やパパもセラピーをやったりしています。

で、最近、ゆーたの癇癪がひどいshock

日にもよりますが、いったんパニックを引き起こすと、ほんっとに手がつけられないsweat02

手がつけられないパニックは、小さい頃はほとんどなかったのに、今はほんと、付き合うのがしんどいくらいの頻度です。

人とコミュニケーションを取れるようになってきたら、パニックは収まることが多い、と、いろんなところで呼んでいたのに、うちでは逆・・・sweat02

すこーしづつ、言葉を理解するようになってきて、ちょっと楽になったなと~思っていたのに、今ほんとしんどい。

正直、レスパイトが欲しいくらい。(子供から離れてほっとする時間のこと)

まあ今、離れているわけですが・・・。

で、セラピストさんからは、パニックへの対処のアドバイスとして、

「とにかく、無視」

と、指示されています・・・・。

パニックを起こすことによって、周りの注目を得られる→強化子(ごほうび)をもらえている、と考えられる、とのこと。

確かに、保育園などでは、きっとわめいたら要求をかなえてもらってるんだろうなあ・・・と思うし、じーじ、ばーばの家にいる時も然り。

たぶんそのへんも強化子になっているんでしょう。

うちでは、とにかくバシッと叱ると、ハッとして収まることが多かったので、そうしていたのですが、それではパニックを納める解決にはなっても、起こさないようにすることはできないとのこと。

とにかく無視して、パニックを起こしても、なにもいいことはないのだと悟らせることが大事、らしい・・・。

それを言われてから、がんばって実践しているのですが。

無視、ってむずかしい・・・・・sweat01

正直、よくわからんことで泣かれたらイラッとなるし、他人がいる場で泣かれたら無視するのもしつけ放棄している親だと思われそうでそれも嫌だし、なかなか精神修行が必要です・・・sweat01

みんなちがって、みんないい

わたしが両手をひろげても、
お空はちっともとべないが、
とべる小鳥はわたしのように、
地面(じべた)をはやくは走れない。

わたしがからだをゆすっても、
きれいな音はでないけど、
あの鳴るすずはわたしのように
たくさんのうたは知らないよ。

すずと、小鳥と、それからわたし、
みんなちがって、みんないい。

金子みすずさんの詩です。タイトルは、「わたしと小鳥とすずと」

今、NHKの子供番組「にほんごであそぼ」でも、メロディーをつけて使われています。

初めてこの歌を聞いたとき、涙があふれてとまりませんでした。

ちょうどゆーたが自閉症の診断を受けてしばらくしたころです。

「みんなちがって、みんないい」これほど、はげまされた言葉はありません。

みんなと違っていることの多いゆーただけど、そこがまたいいんだと言われた気がして。

通っている療育施設の入口にも、大きな手書きの額に、この詩が書かれています。

通園していた、肢体不自由の女の子が一生懸命書いたそうです。

私も、ゆーたも、じゅんも、それぞれいろいろあるけど、このまま、のんびりと生きていこう。

発達検査2009

火曜日、ゆーたの発達検査に行ってきました。

約1年ぶりです。

ゆーたは4回目。

初めては確か・・・1歳半くらいだったか・・・あまりにも言葉が遅く、市の保健婦さんから勧められて、保健センターで受けたのでした。

その時は何もわからず受けたんだけど、回数を重ね、療育施設で情報をゲットしたりで、ゆーたに合うところを見つけ、去年からは南あわじの小児科で受けています。

今のところは、ちゃんと独立した部屋で、先生・ゆーた・私の3人しかいない空間で、落ち着いて受けられます。

心理の先生の見解付きの結果の用紙ももらえるし。市で受けるやつは無料だけど、そんなのくれないし、なぜかしょっちゅう保健婦さんが出入りするし、療育施設で受けたら、ゆーたはどこにおもちゃがあるのかを知っているので、検査にならないのだcoldsweats01

去年の2月に受けだ時点では、

生活年齢(実際の年齢のことです)  3歳1か月

発達年齢(精神年齢、体の発達年齢も含む)  1歳9か月

という結果でしたcoldsweats02

生活年齢と1年半くらいの差があるんですsweat01

DQという数値もあるんだけど、(IQみたいなもんです。通常値が100くらい。だいたい80までが健常域になるそうです)これが65。精神発達遅滞(知的障害)になることを示します。

まあ、当時は全然、こっちの指示になんて従わなくて、今以上に手に負えない子だったので、この数値も当然かなsweat02

でも、今年は違う!!

この一年、ABA(行動療法)にも出会い、親子してほんとに頑張りました。

言葉はまだほとんど出ないけれど、こっちの指示にはだいぶ耳を傾けてくれるようになってきたし、知ってる言葉も増えてきました。

知的障害はまだまだあるだろうけど、少しは成長が見られるだろう・・・と、楽しみにしていましたshine

それなのに、ああ、それなのに。

ゆーたくん。部屋に入るやいなや、おもちゃが入っているクローゼットをいきなり全開sweat02

(検査に使うおもちゃが入ってるのです)

あらら、覚えてたのね・・・・coldsweats01

中に入っていた、大好きなペットボトルのおもちゃと、バイキンマンとメロンパンナちゃんのボールを発見flair

結局、この2つを手から離さずにいたので、検査にならずshock

積み木つみだけは得意なので、かろうじて出来ましたが、(これだけは去年より2個多く積めてたので、グラフにプラスされていました)あとの入れ子、コップの中身の検査、お絵描きは全滅down

どれも普段できるのに~!!なんでよ~crying

まあ、テストと同じで、普段できることもできなかったりするものかもしれないけど・・・。

正直、かなりがっかりweep

もう1回受けたいけど、頻繁に受けて内容を覚えてしまったら意味がないらしく、だいたい1年に一回くらいがベスト、らしい・・・。

結果は月末にもらいに行くんだけど、たぶんあんまり伸びてないんだろうなcatface

セラピストさん

今、ゆーたのセラピストの先生が来てくれています。

いつもは水曜日はないのですが、今日は、先生の先生とともに、セラピーのやり方があってるかどうか?の、点検に来られています。

それはいんだけど。

ありがたい話なんだけど。

その先生のセラピー代まで、うちが払うというのはどうなのか?

それはそっちの仕事では?と思うのは私だけ?

でもこれは入会の時の規約に書いてあったし、しょうがないのかなあ・・・と思っていたのですが。

今日、そのコンサルタントの人がやってきて、ちょっとびっくり。

めっちゃ若い。

年齢は聞いてないですが、おそらく大卒そこそこ?な感じ。

しかもギャル。

なんか眉毛はないし、茶髪だし。

なんか一気に信頼度下がりましたdown

いつも来てくれてるセラピストさんのことは、本当に信頼しています。

自らも自閉症のお子さんを育て上げ、普通学級に通わせるまでにした情熱をすごく感じるし、親としての私たちの気持ちもすごく理解してくださっています。

外見や年齢で判断してはいけない、とは思うし、きっとあのコンサルタントさんも大学で心理学なんかを学んできてるんだと思うのですが。

なんか不安・・・・・sweat01

5時に終了、結果を教えてくれると思います。どうなのかな。

不安定の原因

最近、ゆーたはずっと不安定でした。

以前の記事にも書きましたが、10月からABAのセラピストさんが来はじめて、さらに秋の恒例、ぜんそくの発作がすこ~し出ていたので、それが原因と思っていたのですが。

不安定行動としては、

  • とにかく母から離れられない。
  • ずっと機嫌よく行っていた保育園を嫌がり、朝はパニック。
  • その延長ですが、家を出て最初の角を右に曲がると泣く。(左に曲がると私の実家や、療育施設があるのです)
  • 家で一緒にいても、ずっと抱っこを要求か、一緒にソファに座って、ぴったりくっついてることを望む。
  • 隣の部屋で家事をしようと、一歩出ると激怒。

などなど・・・。

なんか不安なんやな~とは思っていたのですが、環境が変わったせいだと思っていたので、少し経つときっと落ち着くだろう、と、思ってたのが。

昨日、療育の言語訓練があり、そこで言語の先生に相談してみました。

「最近、ほんとに離れられなくて困ってるんです」

「そうですね。全然私の方見てくれませんもん。困ってるんですね。でもこれは実は、すごい成長の証なんですよ」

そうなの!?

「今までのゆーたくんは、私と楽しそうに遊んでましたが、それはあくまで『好きな遊びをしてくれるひと』としての認識しか持ってませんでした。お母さんに『遊んでほしい』ではなく、ただ一緒に座っていてくれる、抱っこしていてくれる、で満ち足りているというのは、人に対する愛着が出てきたしるしなんです。

まずはお母さんとの関係作りから、人の人間付き合いというのは始まるので、これからですね!最低半年くらいは続くかもしれません。でも思う存分、できる限りは付き合ってあげて、スキンシップしてあげてくださいね」

とのことでした。

確かに、思い当たるきっかけが、何点か・・・。

じゅんが産まれるまで、ゆーたはほんとわたしにべったりでした。

専業主婦で、核家族で、ずっと一日、私と二人だったので当然だったのですが、それがじゅんが産まれて、世界ががらりと変わってしまったのだと思います。

そのまま保育園に入れてしまったし・・・。

私の手がふさがってしまい、自然とパパっ子になっていったのですが、やっぱりそれはゆーたにとって「我慢」だったのです。

最近、人みしりの激しかったじゅんが、やっとパパになつきだし、それでまたママに帰ってきたのでは?というのは推測ですが、きっかけではあるでしょう、とも先生に言われました。

実は毎日、ほんとにしんどくて、イライラした日々を送っていました。

もちろんくっついてくるゆーたは可愛いんだけど、そのせいで腰も痛めてしまったし、家事をするのも許してくれないし、じゅんとのトラブルも絶えないし、毎日泣いてる子供を保育園に置いていくこともかなりのストレスで。。。

でも、先生の言葉で、すっごく楽になりました。

問題が解決したわけではなく、これからもゆーたのこのこだわりには、きっと長い時間をかけてつきあっていかなければならないんだと思います。

でも、これが成長、と、言われ、かなり前向きな気持ちになれました。

心して付き合っていこうと思います。

絵カード作り。

2008_1030_135330dscf2630

我が家には、週二回の頻度で、ゆーたにABAのセラピストさんが来てくれてます。

10月の頭から来ていただいてるので、ちょうど1か月。

家庭で、私と旦那とでABAは続けていましたが、なかなか前に進まず、困っていたところに、入会している自閉症児の親の会で紹介していただいた方です。

先生本人も、現在小学生の自閉症のお子さんがおられ、その子もある程度成長して、セラピーの時間もとらなくなったから、という理由で、お子さんにされていたセラピーを継続してやっていただいています。

現在やっているのは、物のマッチングと、動作模倣。

動作模倣とは、向い合せになり、たとえば右手を上げて、同じことをさせる、というもの。

自閉症児は人に興味がないことが多く(ゆーたはその典型)、人まね、ということが極端に苦手です。

人間は、人のまねをして、いろんなことを覚えていく生き物なので、模倣ができないとうことは大変なことなのです。

これを克服するため、簡単な模倣から始めています。

マッチングとは、たとえばバナナ・リンゴ・イチゴがあったとして、もうひとつバナナを渡し、同じのはどれ?とやるやつです。

物の認識の練習ですね。

これもすっごく大切。ものをしっかりと見る練習にもなります。

マッチングがすすんでいくと、こんどは写真と実物で「同じのどーれ?」となり、こんどは絵と実物・絵と写真、などなど、バリエーションは様々。

まったく同じのだけでなく、果物の仲間、乗り物の仲間、など、分類わけもできるように練習していく予定です。

これも定型発達のお子さんななら、何も教えなくとも自然と身に付く能力。

自閉症の子育てって、ほんと大変だ~、と、こんな時思います。

頑張るしかないけどねsweat01

そんなわけで、先生から絵カードをたくさん作ってくださいという宿題をだされ、毎日のようにせっせと作っている毎日です。